موضوع حمایت از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اختلال اتیسم در سال‌های اخیر به یکی از دغدغه‌های جدی در حوزه خدمات اجتماعی و رفاهی کشور تبدیل شده است. با وجود آنکه سازمان بهزیستی کشور خود را متولی اصلی این حوزه معرفی کرده، اما خانواده‌های بسیاری همچنان در مسیر دریافت خدمات حمایتی با چالش‌های متعددی دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

افزایش بودجه در سایه تداوم محرومیت

به تازگی خبر افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری برای برخی از دریافت‌کنندگان این حمایت منتشر شده است. این در حالی است که بر اساس آمارهای موجود، حدود نیمی از متقاضیان دریافت حق پرستاری، با وجود سال‌ها انتظار، همچنان موفق به دریافت هیچ‌گونه کمکی نشده‌اند. این وضعیت پرسش‌های جدی را درباره عدالت در توزیع منابع و اولویت‌بندی انجام شده از سوی سازمان بهزیستی ایجاد کرده است.

نامه سرگشاده به معاون توانبخشی

رها مختاری، فعالِ مدنی حوزه اتیسم، با ارسال نامه‌ای سرگشاده به دکتر عباسی، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، نسبت به این وضعیت اعتراض کرده است. در این نامه، بر افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری برای کمتر از نیمی از دریافت‌کنندگان اشاره شده و این پرسش مطرح گردیده که چرا نیمی دیگر از متقاضیان با وجود نیاز مبرم، همچنان از دریافت این حق محروم هستند.

سرگردانی در پرداخت حق پرستاری

با وجود عدم رسیدگی مطلوب مسئولان به تخلفات مطرح شده از عملکرد انجمن اتیسم ایران که پیشتر در رسانه‌ها از جمله تابناک بازتاب یافته بود، و همچنین اظهارات فرافکنانه رئیس سازمان بهزیستی در این باره، موضوع پرداخت حق پرستاری به این طیف از سوی بهزیستی دچار سرگردانی و سرگشتگی شده است.

چالش‌های نظام حمایتی از افراد دارای اتیسم

بر اساس گزارش‌های دریافتی، خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اتیسم با مشکلات متعددی در مسیر دریافت خدمات رفاهی و حمایتی مواجه هستند:

  • عدم شفافیت در فرآیند اولویت‌بندی و توزیع حق پرستاری
  • طولانی بودن فرآیند رسیدگی به درخواست‌ها و سال‌ها انتظار برای دریافت کمک
  • عدم پاسخگویی مؤثر نهادهای مسئول در قبال عملکرد انجمن اتیسم ایران
  • فقدان نظارت کافی بر نحوه هزینه‌کرد بودجه‌های اختصاص یافته

انتظار برای ورود نهادهای نظارتی

خانواده‌های دارای فرزند اتیسم در شرایطی خواستار ورود نهادهای نظارتی به این موضوع شده‌اند که به گفته آن‌ها، سازمان بهزیستی به عنوان متولی اصلی ارائه خدمات به این طیف، نتوانسته است پاسخگوی نیازهای آنان باشد. این خانواده‌ها امیدوارند با ورود نهادهای نظارتی و پیگیری مطالبات به حق آنان، شاهد تغییر محسوس در روند ارائه خدمات حمایتی به افراد دارای اختلال اتیسم در کشور باشند.

لازم به ذکر است که بر اساس آمارهای رسمی، تعداد قابل توجهی از خانواده‌های ایرانی دارای فرزند مبتلا به اتیسم هستند که نیازمند حمایت‌های مستمر مالی و خدمات توانبخشی تخصصی می‌باشند. کارشناسان معتقدند در صورت تداوم روند فعلی، فشار اقتصادی و روانی بر این خانواده‌ها بیش از پیش افزایش خواهد یافت.