به گزارش تحریریه، همزمان با هفته اول مردادماه و به مناسبت هفته گرامیداشت بیماران هموفیلی، نشستی با حضور مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان و معاونان وی با رئیس انجمن بیماران هموفیلی استان برگزار شد که در آن مهمترین چالش‌های این بیماران از جمله تأمین دارو و بلوکه شدن منابع مالی در کشور آلمان مورد بررسی قرار گرفت.

شناسایی ۷۰۰ بیمار هموفیلی در کرمان

خانم روئین‌تن، رئیس انجمن بیماران هموفیلی استان کرمان، با اشاره به شناسایی ۷۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در این استان گفت: این انجمن تلاش گسترده‌ای برای کمک به هزینه‌های درمان، دارو، فیزیوتراپی و دندانپزشکی بیماران انجام می‌دهد و میزان کمک‌ها بسته به سطح درآمد خانواده‌ها متفاوت است.وی افزود: در سال‌های گذشته با کمک خیران، اردوهای فرهنگی و زیارتی برای آشنایی بیشتر خانواده‌ها با یکدیگر و آرامش بخشی به بیماران برگزار شده است. همچنین کلاس‌های ورزشی برای این بیماران راه‌اندازی شده و زمینه حضور ورزشکاران برتر در سطح قهرمانی نیز فراهم گردیده است.

هزینه بالای آزمایش‌های ژنتیک

روئین‌تن با اشاره به پرداخت هزینه‌های تحصیل تا مقطع دانشگاه برای بیماران هموفیلی تصریح کرد: هزینه آزمایش‌های ژنتیک بسیار بالا است و انجمن نیازمند حمایت جدی خیران در این حوزه می‌باشد.وی درباره درجات مختلف بیماری هموفیلی اظهار داشت: درجات ۸ و ۹ این بیماری از نوع شدید محسوب می‌شود که بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی خونریزی خودبه‌خودی داخلی یا خارجی می‌شوند و اغلب افراد در این دو فاکتور دچار معلولیت می‌گردند.

روند کاهشی بیماری در استان

رئیس انجمن بیماران هموفیلی استان کرمان با بیان اینکه خوشبختانه از پوشش بیمه سلامت رضایت بالایی وجود دارد، خاطرنشان کرد: اما گاهی در چرخه دریافت دارو، بیماران سرگردان می‌شوند که این موضوع باعث نارضایتی می‌شود و نیاز به بررسی دارد.روئین‌تن تأکید کرد: روند بیماری هموفیلی در استان کرمان کاهشی بوده است و امکان ازدواج بیماران هموفیلی با افراد سالم با انجام آزمایش ژنتیکی پیش از ازدواج وجود دارد.وی یادآور شد: دفتر انجمن هموفیلی استان از سال ۱۳۷۹ راه‌اندازی شده و در دوره مدیریت پیشین، ۴۰ واحد مسکونی به شکل مشارکتی برای بیماران ساخته شد. همچنین تعاونی تولیدی و توزیعی این انجمن راه‌اندازی گردیده و با حق عضویت کم برای بیماران اشتغالزایی شده است.

حمایت بیمه سلامت از بیماران

محمد جعفری، مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان نیز در این نشست با اشاره به تحت پوشش بودن ۲۵۴ بیمار هموفیلی در این سازمان اظهار کرد: هزینه درمان هر بیمار هموفیلی برای بیمه حدود ۲۰۰ میلیون تومان در سال است.وی افزود: خدمات دندانپزشکی تا سقف ۱۸ میلیون تومان سالانه و خدمات توانبخشی از جمله کاردرمانی و فیزیوتراپی به صورت رایگان به این بیماران ارائه می‌شود.جعفری بیان کرد: این بیماران در قالب صندوق صعب‌العلاج بیمه سلامت تحت پوشش خدمات درمانی رایگان هستند، اما برای هزینه آزمایش‌های ژنتیک باید با تهران مکاتبه شود تا رقم حمایتی افزایش یابد.مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان با اشاره به اینکه سال گذشته یک همت (هزار میلیارد تومان) هزینه بیماران صعب‌العلاج بود، تأکید کرد: آمادگی داریم چتر حمایتی خود را برای دیگر بیماران هموفیلی که بیمه ندارند به صورت رایگان گسترش دهیم و این افراد می‌توانند به بیمه سلامت شهر خود مراجعه کنند.

بلوکه شدن منابع مالی در آلمان؛ چالش بزرگ دارویی

دکتر راضیه فیاض‌فر، پزشک درمانگر هموفیلی و رئیس بخش بیماران هموفیلی بیمارستان افضلی‌پور کرمان که بیش از ۳۰ سال در این حوزه فعالیت دارد، در گفت‌وگویی به تشریح وضعیت این بیماران پرداخت.وی با اشاره به مراجعات مکرر بیماران به این مرکز درمانی گفت: روزانه بین ۲ تا ۱۵ بیمار به ما مراجعه می‌کنند و عمده کار ما آموزش تزریق فاکتور به بیماران بوده است، به‌گونه‌ای که اغلب آن‌ها خودشان شخصاً این تزریق را انجام می‌دهند.وی با بیان اینکه بیماران از سن ۷ ماه تا ۸۰ سال در این مرکز تحت درمان هستند، به نکته جالبی اشاره کرد: برخی سویه‌های خفیف این بیماری تا زمان بزرگسالی و حتی پیری شناسایی نمی‌شوند. نمونه آن یک بیمار ۸۰ ساله بود که برای جراحی پروستات مراجعه کرده و در طول عمر خود از ابتلا به هموفیلی بی‌خبر بوده است.

فیاض‌فر درباره علت اصلی بیماری توضیح داد: هموفیلی عمدتاً ارثی و یا ناشی از جهش ژنی است. ژن بیماری روی بازوی بلند کروموزوم ایکس قرار دارد و از طریق کروموزوم جنسی منتقل می‌شود. نوع اکتسابی این بیماری خطرناک‌تر است و گاهی فرد در اثر ابتلا به روماتیسم، سرطان و حتی کرونا به هموفیلی مبتلا می‌شود که داروهای متفاوتی نیاز دارد.

مهمترین چالش بیماران هموفیلی تأمین داروهای خارجی است. دکتر فیاض‌فر در این زمینه گفت: کشور آلمان پول‌های بیماران هموفیلی ایران را بلوکه کرده است. مبلغ قابل توجهی که توسط وزارت بهداشت برای تهیه داروی خارجی این بیماران پرداخت شد، عملاً به هدر رفت.وی افزود: بیمارانی که فاکتور ۱۳ دارند باید هر ۲۸ روز یک بار داروی خارجی دریافت کنند تا دچار خونریزی داخلی یا مغزی نشوند، اما به دلیل تحریم‌ها این دارو با داروی مشابه دیگری جایگزین شده است.فیاض‌فر تأکید کرد: ۹۰ درصد بیماران هموفیلی در آزمایش‌های چکاپ توسط پزشکان تشخیص داده می‌شوند و به دلیل پیشرفت علم، اختلالات ناشی از این بیماری بیشتر شناسایی می‌شود، اما خوشبختانه این بیماری کنترل شده و روند رو به افزایشی ندارد.

ازدواج‌های فامیلی و نقش آن در شیوع هموفیلی

بیماری هموفیلی و اختلالات وابسته به آن در جنوب استان کرمان عمدتاً به دلیل ازدواج‌های فامیلی و عدم انجام آزمایش‌های ژنتیک شیوع بیشتری داشت. اما در سال‌های اخیر این آمار کنترل شده و به دلیل افزایش آگاهی عمومی، امکان تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی تقریباً به صفر نزدیک شده است.نکته تأسف‌بار دیگر، سرنوشت اولین رئیس انجمن هموفیلی کرمان، عباس روئین‌تن است که چند سال قبل به دلیل تزریق فرآورده‌های خونی آلوده مربوط به دهه ۶۰ که اهدایی دولت فرانسه بود و ابتلا به سیروز کبدی درگذشت.