امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با خبرنگار مهر، به تشریح وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی پرداخت و از تشدید مشکلات ناشی از تأخیر در پرداخت مطالبات سازمان‌های بیمه‌گر انتقاد کرد.

تحریم داخلی علیه بیماران خاص

افشار با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی امروز علاوه بر تحریم‌های خارجی، گرفتار نوعی تحریم داخلی نیز شده‌اند، گفت: «اگر در گذشته برای تأمین دارو با تحریم‌های بین‌المللی، مشکلات ارزی و محدودیت‌های انتقال دارو دست و پنجه نرم می‌کردیم، امروز بزرگ‌ترین مانع پیش روی بیماران، تأخیرهای غیرقابل قبول سازمان‌های بیمه‌گر در پرداخت مطالبات داروخانه‌ها و مراکز درمانی است.»

به گفته وی، سازمان تأمین اجتماعی، سازمان بیمه سلامت، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و سایر بیمه‌های پایه، مطالبات مراکز درمانی و داروخانه‌ها را با تأخیرهای ۹، ۱۰ و حتی ۱۲ ماهه پرداخت می‌کنند. این در حالی است که داروخانه‌ها موظفند دارو را به صورت نقدی تهیه کرده و به شرکت‌های پخش و تولیدکنندگان بدهکار شوند.

قفسه‌های خالی داروخانه‌ها

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران هشدار داد که بسیاری از داروخانه‌های فعال در حوزه داروهای بیماران خاص به دلیل انباشت بدهی، در فهرست بدحسابان قرار گرفته‌اند و برخی نیز با برگشت چک و از دست دادن توان خرید داروی جدید مواجه شده‌اند.

وی تأکید کرد: «بسیاری تصور می‌کنند وقتی اعلام می‌شود دارو در کشور موجود است، مشکل بیماران حل شده است؛ در حالی که این تصور کاملاً اشتباه است. دارو ممکن است در انبار شرکت‌های پخش موجود باشد، اما به دلیل بدهی سنگین داروخانه‌ها، این داروها تحویل داده نمی‌شود. نتیجه این وضعیت، قفسه‌های خالی داروخانه‌هایی است که بیماران هموفیلی سال‌ها داروی خود را از آن‌ها دریافت می‌کردند.»

افشار با اشاره به چرخه معیوب ایجاد شده، تصریح کرد که قربانی اصلی این وضعیت، بیمار هموفیلی است و هر ساعت تأخیر در دریافت دارو می‌تواند به خونریزی، معلولیت دائمی یا حتی مرگ منجر شود.

بدهی ۱۵۰ میلیارد تومانی به یک مرکز درمانی

وی با اشاره به بدهی‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج که به گفته خود این صندوق حدود ۹۰ همت زیان انباشته دارد، افزود: «آیا بیماران باید هزینه این مشکلات را بپردازند؟ مطالبات مربوط به حدود ۹ ماه از سال گذشته همچنان پرداخت نشده و فقط بخشی از هزینه‌های اسفندماه و ابتدای امسال تسویه شده است.»

به گفته افشار، تنها یکی از مراکز ارائه خدمات به بیماران هموفیلی بیش از ۱۵۰ میلیارد تومان بدهکار است که برای یک مجموعه تخصصی، رقم بسیار سنگینی محسوب می‌شود.

هشدار درباره فروپاشی زنجیره تأمین دارو

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با انتقاد از عملکرد سازمان‌های داخلی در شرایط تحریمی کشور گفت: «در شرایطی که کشور با شدیدترین تحریم‌های خارجی مواجه است، انتظار داشتیم حداقل سازمان‌های داخلی پشت بیماران خاص بایستند، نه اینکه با تأخیرهای طولانی در پرداخت مطالبات، عملاً زنجیره تأمین دارو را از داخل کشور دچار فروپاشی کنند. این رفتار، تفاوتی با تحریم ندارد؛ فقط این بار منشأ آن در داخل کشور است.»

وی هشدار داد در صورت ادامه این روند، نه تنها داروخانه‌ها توان ادامه فعالیت نخواهند داشت، بلکه شرکت‌های پخش نیز از همکاری با مراکز درمانی خودداری خواهند کرد و در نهایت بیماران از دریافت دارو محروم می‌شوند.

برنامه تجمع اعتراضی در هفته آینده

افشار در پایان با ابراز نارضایتی از بی‌نتیجه ماندن پیگیری‌های قانونی و مکاتبات انجام شده، اعلام کرد: «اگر سازمان‌های بیمه‌گر در اسرع وقت برنامه مشخصی برای تسویه مطالبات مراکز درمانی و داروخانه‌های ارائه‌دهنده خدمات به بیماران خاص ارائه نکنند، کانون هموفیلی ایران ناچار خواهد بود از هفته آینده با همراهی بیماران و خانواده‌های آنان، تجمعات اعتراضی مسالمت‌آمیز را مقابل سازمان بیمه سلامت، سازمان تأمین اجتماعی و صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برگزار کند.»

وی تأکید کرد که تأمین دارو یک حق قانونی و انسانی است و بیماران هموفیلی دیگر توان تحمل این فشار مضاعف را ندارند.