مطالعهای گسترده و نگرانکننده در ایالات متحده بار دیگر توجه متخصصان سلامت را به نابرابریهای عمیق در مراقبت از افراد دارای اختلال طیف اوتیسم جلب کرده است. بر اساس این پژوهش، امید به زندگی افراد مبتلا به اوتیسم حدود ۱۴ سال کمتر از میانگین جمعیت عمومی آمریکاست؛ شکافی قابل توجه که اگرچه در دو دهه اخیر اندکی کاهش یافته، اما همچنان پابرجاست و به گفته پژوهشگران، بخش بزرگی از آن قابل پیشگیری است.
امید به زندگی ۶۴.۹ سال؛ شکاف ۱۴ ساله با جمعیت عمومی
این پژوهش که نتایج آن در نشریه معتبر JAMA Network Open منتشر شده، توسط تیمی از محققان «دانشکده بهداشت عمومی میلمن» دانشگاه کلمبیا و دانشگاه کلرادو آنشوتز انجام شده است. یافتهها نشان میدهد امید به زندگی در بدو تولد برای افراد مبتلا به اوتیسم که تحت پوشش برنامه بیمهای «مدیکید» (Medicaid) هستند، ۶۴.۹ سال بوده است.
این رقم ۵.۶ سال کمتر از میانگین امید به زندگی کل جمعیت تحت پوشش مدیکید و ۱۳.۸ سال کمتر از امید به زندگی در جمعیت عمومی ایالات متحده است. به بیان دیگر، یک فرد دارای اوتیسم در آمریکا به طور متوسط نزدیک به ۱۴ سال کمتر از یک فرد عادی عمر میکند.
نکته قابل تأمل این است که هرچند امید به زندگی این گروه از ۶۳.۹ سال در بازه ۲۰۰۰ تا ۲۰۰۴ به ۶۵.۶ سال در بازه ۲۰۱۵ تا ۲۰۱۹ افزایش یافته، اما این بهبود با رشد امید به زندگی سایر گروهها همگام نبوده و فاصله همچنان حفظ شده است.
بزرگترین تحلیل بر پایه دادههای دو میلیون نفر
قدرت این مطالعه در وسعت و جامعیت دادههای آن نهفته است. پژوهشگران اطلاعات بیش از دو میلیون فرد مبتلا به اوتیسم را که بین سالهای ۲۰۰۰ تا ۲۰۲۰ تحت پوشش برنامه مدیکید در هر ۵۰ ایالت آمریکا و منطقه کلمبیا (واشینگتن دیسی) بودهاند، تحلیل کردند. در مجموع ۱۸ هزار و ۲۶۸ مورد مرگ در این جمعیت ثبت شد.
به گفته دکتر «گوئو-هوا لی»، استاد اپیدمیولوژی در دانشکده بهداشت عمومی میلمن دانشگاه کلمبیا، اگرچه از اواخر دهه ۱۹۸۰ میلادی مشخص بود که خطر مرگومیر در افراد دارای اوتیسم بالاتر است، اما به دلیل نبود دادههای تفکیکشده بر اساس سن، برآورد دقیق امید به زندگی برای این گروه تا پیش از این ممکن نبوده است. این مطالعه برای نخستین بار با تکیه بر دادههای عظیم مدیکید، تصویری دقیق از این شکاف ارائه میدهد.
خطر مرگ ۴۴ درصد بیشتر؛ از آنفولانزا تا غرقشدگی
یافته دیگر این پژوهش، افزایش ۴۴ درصدی خطر مرگ در افراد مبتلا به اوتیسم در مقایسه با سایر افراد تحت پوشش مدیکیدِ بدون تشخیص اوتیسم است. این خطر اضافی در علل متعددی دیده شده، اما برخی علل به شکل برجستهتری خودنمایی میکنند.
بر اساس گزارش محققان، مرگ ناشی از مواردی مانند آنفولانزا، سوءتغذیه، ذاتالریه (پنومونی) و غرقشدگی در میان افراد دارای اوتیسم به طور معناداری بالاتر بوده است. این الگو نشان میدهد که بسیاری از مرگها ناشی از بیماریهای قابل درمان یا حوادث قابل پیشگیری است، نه لزوماً خود اختلال اوتیسم.
کارشناسان معتقدند عواملی مانند دشواری در دسترسی به مراقبتهای اولیه، تأخیر در تشخیص بیماریهای جسمی، مشکلات ارتباطی برای بیان علائم، و کمبود خدمات حمایتی در خانه و جامعه، نقش مهمی در این آمار دارد.
زنان دارای اوتیسم؛ آسیبپذیرتر در برابر شکاف امید به زندگی
مطالعه همچنین تفاوت جنسیتی قابل توجهی را آشکار کرد. زنان مبتلا به اوتیسم در مقایسه با مردان دارای اوتیسم، شکاف بزرگتری در امید به زندگی نسبت به جمعیت عمومی دارند. پژوهشگران دلیل اصلی این پدیده را شیوع بالاتر اختلالات همزمان سلامت روان در زنان و مرگومیر مازاد ناشی از آن عنوان کردهاند.
این یافته بر لزوم توجه ویژه به سلامت روان زنان و دختران دارای اوتیسم و ارائه خدمات روانپزشکی و حمایتی متناسب با نیازهای آنان تأکید میکند.
مرگهای قابل پیشگیری؛ راه حل در مراقبت اولیه و حمایت اجتماعی
مهمترین پیام این پژوهش، «قابل پیشگیری بودن» بخش عمدهای از مرگومیر مازاد است. دکتر لی تأکید کرده است که با بهبود حمایتهای اجتماعی، دسترسی به مراقبتهای اولیه باکیفیت و توسعه خدمات مبتنی بر خانه و جامعه میتوان از بسیاری از این مرگها جلوگیری کرد.
به گفته او، یافتههای جدید بر ضرورت رسیدگی فوری به نابرابریهای حوزه سلامت که افراد دارای اختلال طیف اوتیسم با آن روبهرو هستند، صحه میگذارد. این نابرابریها نه تنها به مسائل پزشکی، بلکه به عوامل اجتماعی مانند انزوا، بیکاری، فقر و تبعیض در سیستم سلامت نیز گره خورده است.
متخصصان پیشنهاد میکنند که نظام سلامت باید برای افراد دارای اوتیسم، برنامههای غربالگری منظم برای بیماریهای عفونی و تنفسی، آموزش مهارتهای ایمنی بهویژه پیشگیری از غرقشدگی، برنامههای تغذیه و پایش سوءتغذیه، و حمایتهای روانی مستمر را به شکل جدیتری دنبال کند. همچنین آموزش کادر درمان برای ارتباط مؤثرتر با افراد دارای اوتیسم و خانوادههای آنان، گامی کلیدی برای کاهش این شکاف مرگبار خواهد بود.
نظرات (0)